1月以来全国新增本土确诊2016例/2021年1月新增确诊

特别关注:让罕见病不再无药可治

1、全球罕见病治疗面临有药可治比例低 、患者确诊难
、可用药品少等困境
，但近年来我国通过政策支持、加快药物审批上市 、鼓励本土药企探索等措施，在改善罕见病治疗状况方面取得显著进展
。具体如下：罕见病治疗面临的困境有药可治比例低：智慧芽数据显示 ，全球7000多种罕见病
，有药可治的比例不足10%。

2
、让罕见病不再无药可治需要 *** 、企业 、社会多方协同，通过政策支持
、加快药物审批、鼓励研发创新 、完善医保保障等措施 ，共同推动罕见病药物的可及性 。罕见病患者面临的困境有药可治比例低：全球7000多种罕见病中
，有药可治的比例不足10%
。

3
、用药难：“孤儿药
”稀缺且价格高昂特效药覆盖率低：全球7000多种罕见病中，仅有不到5%有特效药 ，多数患者面临无药可治的困境。药物价格惊人：例如
，治疗 *** A（脊髓性肌萎缩症）的诺西那生钠曾一针70万元；治疗庞贝病的“美而赞”年治疗费用超百万元 。

4、直到现在，大多数的罕见病都无药可救 ，患者只能在痛苦中等死
，只有少数的罕见病有药可用，但让需要长期甚至终身用药
。以前 ，罕见病无药可用，曾一度是让患者看不到希望。这对他们而言是不公平的 。罕见病患者在用药方面面临的更大困难就是治疗药品的可及性问题
。

5 、对罕见病用药企业而言
，即使药物因价格昂贵无法纳入基本医疗保障范围，也可通过丙类目录获得支持。综上所述 ，我国罕见病用药领域正在经历一场大变革 。在政策的助力下
，罕见病药物的研发、审批和上市速度正在加快，同时医保准入和多元支付机制的探索也为罕见病患者带来了更多希望
。

3月24日简报,星期四,农历二月二十二!

月24日简报核心内容如下：东航MU5735事故调查进展东航失事飞机MU5735的一个黑匣子已被找到 ，目前正在确认其类型为飞行数据记录器（FDR）还是驾驶舱语音记录器（CVR）。黑匣子的解析将为事故原因调查提供关键数据支持 。吉林省疫情防控动态 吉林省已建成13个方舱医院
，总床位达22973张，用于集中收治新冠患者。

美团因强迫商户“二选一 ”行为构成不正当竞争 ，法院判决其赔偿100万元
。此类行为此前已被市场监管部门多次处罚
，此次判决进一步明确平台经济领域反垄断的司法态度。山东健康码新增核酸检测提醒功能 山东健康码系统升级，若居民七天内未参加核酸检测 ，健康码将“附黄码
”提示 。

今日简报6月20日
，星期一，农历五月二十二60秒读懂世界 国内要闻领导干部财产申报新规： *** 中央办公厅印发《规定》 ，明确要求领导干部须如实报告配偶经商情况，强化对公职人员亲属经济活动的监督
，进一步推进反腐倡廉制度化
。

-24岁劳动力失业率：上月不包含在校生的16-24岁劳动力失业率为17%，已连续4个月下降 ，显示出就业市场的逐步改善。职场人年终奖情况 年终奖预期：最新报告显示
，2024年超过3成的职场人预计有年终奖入袋 。年终奖平均值：约为6091元，较上年减少859元 ，反映了经济环境对职场人收入的影响
。

月14日微语简报快讯内容如下：今日重要新闻概览人社部等四部门：中小学幼儿园教师 *** 实行“先上岗
、再考证”政策
，缓解疫情期间就业压力。中国电信白皮书：5G *** 使用或需更换SIM卡，以适配新技术需求 。

再新增3例确定病例,国内仍处日本脑炎流行高峰!预防病媒蚊侵扰这样做...

因此疾管署呼吁民众 ，尽量避免于病媒蚊吸血高峰时段
，在高风险环境附近活动，以降低可能感染风险
。

今年已3起个案 张朝卿主任表示 ，国内日本脑炎病例集中在每年5至10月
，6至7月为流行高峰。今年截至目前共3例确定病例，各年龄层都有感染风险 ，以30到59岁风险为更高 。

如果被带有日本脑炎病毒的病媒蚊叮咬了以后，就可能会感染日本脑炎
，但是日本脑炎不会直接透过人与人之间的互动而传染
。 传染途径：以三斑家蚊叮咬传染居多 传播日本脑炎的病媒蚊以三斑家蚊为主，流行季节主要在每年的5～10月 ，病媒蚊一天中叮咬人的高峰期约在黎明和黄昏的时候。

最新!全国累计确诊病例63851例!

截至2月13日24时
，全国累计报告确诊病例63851例（湖北省核减1043例） 。以下是详细数据分项说明：新增确诊病例 全国新增确诊病例5090例，其中湖北省新增4823例（武汉市3910例） ，占全国新增总量的97%。湖北省外新增确诊病例267例
，主要分布在其他省份及新疆生产建设兵团
。

【3.20新冠分布图表】意大利累计确诊47021例,西班牙超2万

意大利3月20日疫情数据如下：新增确诊：5986例。累计确诊：达到47021例 。新增死亡：627例，累计死亡4032例
。累计治愈：4440例。伦巴第地区情况：单日新增2380例 。累计死亡病例已经超过2500人 ，病死率超过11%
。

意大利：累计确诊47021例
，死亡4032例（全球更高死亡人数）。西班牙：确诊超2万例，死亡人数超过1000例 。德国：确诊超2万例 ，死亡病例相对较少（具体数据需结合实时更新）
。伊朗：确诊超2万例
，死亡人数超过1000例。美国：确诊病例快速上升，已突破1万例（具体数据需结合实时更新） 。

中国相关动态武磊确诊：效力于西甲西班牙人队的中国球员武磊被西班牙媒体报道确诊感染新冠病毒 ，目前症状轻微，正在家中隔离休息
。欧洲疫情形势三国确诊破万：意大利：累计确诊47021例
，死亡4032例，死亡率居高不下。西班牙：累计确诊近2万例 ，医疗资源面临压力 。

其他分别是德国8000多万
，意大利6000万，西班牙4600万。德国只有美国的四分之一 ，西班牙只有美国的七分之而意大利只有美国的五分之一
。美国现在最新的疫情状况就是
，国内累计确诊19624例，治愈147例。在美国 ，新冠病毒的传染力和破坏力已经超出了我们的想象 。意大利累计确诊了47021例
，死亡人数有4032例
。